La figlia ha una malattia rara, ma la madre non ottiene il trasferimento

«Io sono un’insegnante di scuola primaria e mia figlia è affetta da Smard che è un’atrofia muscolare spinale con distress respiratorio. Da sei anni chiedo il trasferimento da Andriano, dove ho la sede di titolarità, a Bagnara Calabria dove dovrei stare per insegnare e assistere mia figlia che ha bisogno di assistenza 24 ore su 24. Ma nonostante tutto questo trasferimento mi viene negato».

Questa è la storia di Maria una madre costretta a combattere con le istituzioni che, invece, dovrebbero tutelare lei e sua figlia. Claudia ha 21 anni ma il suo corpo fin da piccola le ha dato filo da torcere. Ma nonostante la malattia Claudia sorride e lo fa sprigionando una gioia di vivere che ha dato la forza a questa famiglia di andare avanti e continuare a lottare per difendere i suoi diritti.

Ma ancora una volta la disabilità fa a pugni con la burocrazia e una famiglia è costretta a spendere oltre 8 mila euro di ricorsi per vedere garantito un diritto. «Mi viene detto che hanno la precedenza quelli che hanno la 104 personale ma non solo, anche coloro che sono assessori presso i loro comuni e tutti i docenti che hanno il coniuge che presta servizio nelle forze dell’ordine. Trovo questa cosa ingiusta – ribadisce Maria – perché io che sono semplicemente la madre di una ragazza gravemente malata non ho la precedenza su di loro e tutto questo mi sembra assurdo».

Claudia ha bisogno di sua madre ma nonostante tutte le carte siano in regola per ottenere il trasferimento ancora dopo 6 anni vede altre posizioni passarle avanti. «Claudia è connessa a un ventilatore artificiale senza il quale non vivrebbe nemmeno un minuto – ci spiega Maria – è una situazione difficile da gestire e siamo solamente tre persone a saper assistere mia figlia, oltre me solo mio marito e un’infermiera. La Smard è una malattia ostile, una malattia che in questi anni ci ha tolto tutto, non ci da la possibilità di vivere come gli altri ma a questo ormai siamo abituati ma, soprattutto, ha tolto a mia figlia la possibilità di camminare, di mangiare e addirittura di respirare. La giustizia è come la sanità, deve essere garantita e io chiedo un trasferimento urgente. Se lo Stato si ritiene civile deve darmi questo trasferimento».

Tutte le istituzioni competenti conoscono bene la storia di Claudia e le necessità di una mamma che chiede solo di poter essere vicina a sua figlia affetta da una malattia rarissima che conta solo 10 casi in Italia. «Ho già scritto sia al ministro della pubblica istruzione ma anche al presidente della Repubblica. Loro di conseguenza hanno sollecitato gli organi competenti ma io non ho ricevuto da loro alcuna risposta. Questo è un diritto che mi spetta da tempo e non lo devo elemosinare». Sono parole di rabbia mista a frustrazione quelle di una mamma costretta a combattere contro lo stesso Stato che dovrebbe tutelarla. Chiedere a una famiglia che convive con la disabilità di farsi carico anche di questioni legali, per difendere i propri diritti, dalle quali scaturiscono anche ingenti somme da pagare è forse, diciamolo chiaramente, non è la migliore società che potremmo augurarci. E ogni istanza passata avanti alle esigenze di Claudia merita di essere quantomeno attenzionata per vagliarne l’effettiva priorità.