CHIEDIMI AIUTO | Associazione “Il sorriso di Natale e Chiara”: aiutaci a scrivere una pagina di storia contro una malattia rara – VIDEO

Nell’ambito del format “Chiedimi Aiuto” di ilreggino.it, abbiamo avuto il piacere di ascoltare Rocco Alvaro, portavoce dell’associazione “Il sorriso di Natale e Chiara”. Un’organizzazione nata dal cuore, dedicata a far luce su una patologia genetica rara e a promuovere iniziative di prevenzione che potrebbero salvare molte vite.

Rocco Alvaro ci ha raccontato la storia che sta dietro a questa realtà: il nome dell’associazione omaggia i suoi due fratelli, Natale e Chiara, affetti da una grave malattia genetica. La sua testimonianza dimostra come, dal dolore di una perdita, possa nascere la volontà di fare del bene e di aiutare altri a conoscere e prevenire questa condizione.

Su richiesta dell’associazione, studi condotti dall’Istituto Besta di Milano e dal GOM di Reggio Calabria hanno approfondito le origini di questa malattia genetica, identificando che il gene FA2H, responsabile di una rara patologia neurodegenerativa, era già presente nel nostro territorio già a partire dal 1800. Questo dato diagnostico mette in luce che il gene non è una novità assoluta nella nostra regione, ma che le sue tracce si sono conserve nel tempo, rendendo ancora più importante l’attività di prevenzione e diagnosi precoce.

Grazie ai progressi della ricerca, oggi disponiamo di strumenti che ci permettono di intervenire in modo più efficace: la prevenzione genetica può fare la differenza e prevenire la comparsa di malattie gravi. E proprio per questo l’associazione ha deciso di lanciare una campagna di screening genetico completamente autofinanziata. L’obiettivo è individuare i portatori sani del gene FA2H, persone che non manifestano nessun sintomo ma possono trasmettere la malattia alle generazioni future.

Rocco spiega come essere portatori sani non significhi essere malati: al contrario, è un’opportunità per conoscere le proprie caratteristiche genetiche e fare scelte consapevoli. La conoscenza di questa informazione può aiutare le famiglie a prevenire tragedie e a pianificare interventi tempestivi, salvando tante vite e dando speranza a chi si trova ad affrontare questa realtà.

L’associazione “Il sorriso di Natale e Chiara” si impegna con passionale determinazione e autofinanziamento a sensibilizzare la popolazione, ad organizzare screening e a diffondere una cultura della prevenzione genetica. L’esperienza di Rocco e della sua famiglia testimonia come, dal dolore, possa nascere una rinascita, il desiderio di fare la differenza e di lasciare un segno di speranza.

Il messaggio che emerge è forte e chiaro: conoscere le proprie caratteristiche genetiche permette di agire in modo proattivo, di tutelare se stessi e le future generazioni. La storia di Natale e Chiara invita tutti a riflettere sull’importanza di informarsi e di sostenere iniziative di prevenzione, per un domani più sicuro e più consapevole.

L’intervista si conclude con un appello di Rocco: «Abbiamo gli strumenti e le conoscenze per fare prevenzione, ora tocca a noi. Non lasciamo che il silenzio e l’ignoranza continuino a nascondere il problema. Con un gesto di attenzione e responsabilità possiamo fare la differenza nel presente e nel futuro delle nostre famiglie. Tante persone, prima di noi, non hanno avuto questa possibilità. Noi, invece, possiamo scegliere di agire ora. Vi chiediamo, con il cuore in mano, di unirvi a noi in questa importante missione».

TERRITORIO INTERESSATO:
Questa fase dello screening riguarda principalmente i comuni di Sinopoli, Sant’Eufemia San Procopio e le aree limitrofe.

COME POTETE AIUTARCI?
• Partecipando allo screening genetico gratuito e non invasivo
• Contribuendo alla raccolta fondi per finanziare questo importante progetto
Per maggiori informazioni, contattateci:
Sportello del Sorriso: 320 0469023
Associazione “Il Sorriso di Natale e Chiara”: 320 0469023 – 333 4111653
Facciamolo per noi, per i nostri figli e per chi ancora deve nascere. Insieme possiamo fare la differenza».