lunedì,Novembre 23 2020

Le opportunità e le sfide di vivere con una malattia rara

Secondo le statistiche del 2019, in Italia i malati rari sono oltre 780 mila. Se ne discuterà in un incontro il 29 febbraio a Reggio

Le opportunità e le sfide di vivere con una malattia rara

Il giorno 29 febbraio si celebrerà la XIII giornata mondiale delle malattie rare. Per l’occasione, alle 16.30, nella sala della chiesta del Crocefisso, a Reggio Calabria, si svolgerà un convegno, dal titolo “Questo è il mio corpo? Le opportunità e le sfide di vivere con una malattia rara”.

«Un giorno raro per parlare di  persone rare – chiarisce Rosaria Melissi, psicologa che ha fortemente voluto questo evento – Secondo le statistiche del 2019, in Italia i malati rari sono oltre 780 mila ma si stima che possano arrivare a oltre un milione e duecentomila. È necessario che si parli, non solo informando ma soprattutto creando una realtà anche nella nostra città. Infatti,quest’anno darà il suo contributo anche la città di Reggio Calabria con un incontro aperto a tutta la cittadinanza. L’evento “Questo è il mio corpo? Le opportunità e le sfide di vivere con una malattia rara”.

L’evento l’ho voluto fortemente, per dare alla mia città un po’ di quello che ben 30 anni fa mi mancò, quando la mia famiglia non trovando riscontro della mia malattia qui, dovette fare bagagli e andare fuori città, a Milano. Oggi a distanza di 30 anni mi rendo conto, da persona con acondroplasia e psicologa, quanto lavoro si può e si deve fare in questa realtà calabrese. Ci sono tante opportunità e altrettante sfide giornaliere.

L’incontro verterà sull’esperienza del vivere con una malattia rara, facendo riferimento soprattutto alla componente fisica e di come questa si rifletta e agisca su quella psichica. Si farà riferimento all’importanza del supporto al bambino, nell’inserimento nella realtà scolastica, al sostegno alla famiglia, all’inclusione sociale. Ma non solo.

Ho voluto che si facesse riferimento anche e soprattutto all’adulto con una malattia rara e di come questa venga vissuta, nei vari momenti e contesti di vita. Interverranno insieme a me: Giada Larosa, psicologa, lGiulia Vadalà, insegnante presso l’Istituto De Amicis, ngelita Racco, formatore nazionale di Gympx Posture Corrette. L’evento ha avuto il patrocinio dell’associazione Acondroplasia Insieme per Crescere Onlus. Una realtà italiana di supporto alle persone con acondroplasia, malattia rara che caratterizzata da un mancato sviluppo delle ossa lunghe degli arti. L’ associazione, nella presidente Nadia Privato, nasce nel 2011 con la volontà di sostenere la persona con acondroplasia nelle varie fasi della vita, e la sua famiglia.