Ha una malattia rara ma da mesi lotta per ricevere i presidi sanitari per curarsi: quando la burocrazia fa a pugni con la disabilità

Questa è la storia di una famiglia costretta a combattere con le istituzioni che, invece di tutelare le realtà fragili le costringono a fare slalom infiniti con una burocrazia tristemente inutile, soprattutto, per chi già deve combattere con enormi difficoltà. Claudia ha 24 anni ma il suo corpo fin da piccola le ha dato filo da torcere. Ma nonostante la malattia Claudia sorride e lo fa sprigionando una gioia di vivere che ha dato la forza a questa famiglia di andare avanti e continuare a lottare per difendere i suoi diritti.

Ma ancora una volta la disabilità fa a pugni con la burocrazia e una famiglia è costretta a fare giri immensi tra uffici, pec e richieste per ottenere i presidi medici necessari affinchè Claudia possa vedere alleviata la sua sofferenza.  Claudia è connessa a un ventilatore artificiale senza il quale non vivrebbe nemmeno un minuto. La Smard è una malattia ostile e ottenere le forniture dei presidi a domicilio dovrebbe essere una prassi scontata e non una lotta continua per ottenere un diritto. 

Diverse le richieste di sollecito dirette all’Asp ma ancora dopo due mesi di lotte questa famiglia è costretta a fare i conti con un sistema che anche per chi ha gravi patologie risponde in modo asettico e telegrafico. «Il regime normativo nazionale e regionale delle cure domiciliari prevede che l’operatore privato accreditato, che prende in carico il paziente in cure domiciliari, sia tenuto a dare esecuzione al piano terapeutico disposto dall’Azienda Sanitaria e accettato dal familiare del paziente». Tutte le istituzioni competenti conoscono bene la storia di Claudia e le necessità di una famiglia che chiede solo di poter ricevere i presidi necessari per curare le piaghe della figlia senza dover fare chilometri per reperirli. 

La frustrazione è il primo sentimento che emerge quando bisogna combattere per i propri diritti. E chiedere a una famiglia che convive con la disabilità di farsi carico anche di questioni burocratiche, diciamolo chiaramente, non è la migliore società che potremmo augurarci.