Svolta storica per i 3,7 milioni di malati oncologici in Italia: la Legge di Bilancio 2025 li integra nel SSN

Una vera e propria rivoluzione epocale si profila per i 3,7 milioni di italiani che vivono dopo una diagnosi di tumore. La Legge di Bilancio 2025 introduce un cambiamento radicale, sancendo il ruolo attivo delle organizzazioni dei pazienti all’interno del Servizio Sanitario Nazionale (SSN). Questa storica svolta, presentata oggi nell’ambito della XX Giornata nazionale del malato oncologico promossa dalla Federazione Italiana delle Associazioni Di Volontariato In Oncologia (Favo) e dalle sue centinaia di associazioni federate, mira a rispondere in maniera più efficace ai nuovi bisogni di chi convive con il cancro.

Per la prima volta, i pazienti diventano protagonisti delle Reti oncologiche regionali, potendo partecipare attivamente ai principali processi decisionali in materia di salute definiti dal Ministero della Salute e alle fasi di consultazione della Commissione scientifica ed economica dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA). «La scelta del legislatore è stata coraggiosa e le implicazioni saranno dirompenti», ha dichiarato Francesco De Lorenzo, presidente di Favo. «Non sarà più possibile progettare la sanità solo dalla prospettiva dell’offerta e dei professionisti. È una rivoluzione epocale».

Tuttavia, nonostante questo importante passo avanti, persistono ancora significative disomogeneità territoriali nel coinvolgimento delle associazioni nelle Reti oncologiche regionali. Per garantire una piena operatività su tutto il territorio nazionale, la Federazione Italiana delle Associazioni Di Volontariato In Oncologia sottolinea l’indispensabile necessità della nomina e dell’avvio delle attività del Coordinamento generale delle Reti Oncologiche (Cro), di cui la stessa Favo è stata designata componente in rappresentanza delle associazioni dei pazienti. Altrettanto cruciale è la disponibilità di adeguate risorse economiche. Il Cro avrà il compito di assicurare l’omogeneità di funzionamento delle Reti e di facilitarne l’aggiornamento. «È fondamentale che l’attività del Cro parta quanto prima», ha ribadito De Lorenzo.

In collaborazione con Agenas, Favo ha predisposto un documento che delinea un processo di ‘istituzionalizzazione’ delle associazioni di pazienti con l’obiettivo di favorire una partecipazione trasparente e realmente incisiva sull’efficienza e l’efficacia delle Reti oncologiche regionali. Questo modello, attualmente in fase di revisione finale per l’approvazione in Conferenza Stato-Regioni, potrebbe rappresentare una best practice per l’intero Servizio sanitario nazionale, a condizione che venga adottato con coerenza e adattato ad altri contesti clinici e organizzativi. «Il volontariato oncologico oggi occupa a pieno titolo un posto nella stanza dei bottoni», ha affermato De Lorenzo, sottolineando la sfida cruciale per gli enti del SSN di agevolare concretamente la partecipazione del volontariato, traendone un beneficio tangibile.

Elisabetta Iannelli, segretaria Favo, ha evidenziato come l’oncologia sia un ambito clinico in cui l’associazionismo ha raggiunto un elevato grado di competenza progettuale, consolidando un ruolo attivo e riconosciuto nei processi decisionali grazie al lavoro di Favo e al dialogo costante con Agenas e il Ministero della Salute.

Il numero di italiani che vivono dopo una diagnosi di tumore è in costante aumento, stimato a 4 milioni nel 2030 (il 7% della popolazione), grazie ai progressi della ricerca. Questa crescita demografica impone la necessità di una «nuova organizzazione più performante per l’oncologia», come sottolineato da Francesco Perrone, presidente dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (Aiom). «I bisogni dei pazienti oncologici sono in continuo cambiamento», ha spiegato Perrone, evidenziando il passaggio da una fase prevalentemente ospedaliera a un’integrazione con l’assistenza territoriale, l’aumento dei pazienti cronici in terapia orale domiciliare, dei pazienti anziani complessi e dei guariti. La Rete oncologica regionale è indicata come il modello organizzativo più adeguato per la presa in carico di questi pazienti complessi e diversificati, rappresentando anche uno strumento efficace per il controllo della mobilità interregionale.

Proprio la mobilità sanitaria rappresenta una criticità significativa, con una spesa complessiva di 2 miliardi di euro nel 2022, concentrata in particolare in Emilia-Romagna, Lombardia e Veneto. Carmine Pinto, coordinatore della Rete Oncologica ER, ha evidenziato come l’indice di fuga sia più alto al Sud e diminuisca progressivamente verso il Nord. Le Reti oncologiche regionali, secondo Pinto, possono migliorare la performance del sistema sanitario nei singoli territori e ridurre la mobilità interregionale. Massimo Di Maio, presidente eletto Aiom, ha aggiunto che la piena realizzazione delle Reti può migliorare l’appropriatezza dei trattamenti grazie alla collaborazione multidisciplinare.

Anche il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, intervenendo alla presentazione del rapporto Favo, ha sottolineato come nel periodo post-Covid le patologie oncologiche siano state trascurate, con visite saltate e prevenzione in calo. Ha assicurato un rinnovato impegno, evidenziando l’aumento dell’incidenza dei tumori soprattutto nelle fasce più giovani e annunciando programmi di screening ampliati, inclusi quelli per il cancro al polmone e rivolti alle persone con minori possibilità economiche. «La legge sulle liste d’attesa, ha aggiunto, va proprio in questa direzione, supportata dalla piattaforma Agenas per monitorare le prestazioni mancanti e i ritardi». Schillaci ha inoltre riconosciuto le disomogeneità regionali per le analisi genetiche dei tumori, annunciando un ampliamento delle prestazioni dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e un maggiore orientamento verso la medicina personalizzata. «Questo significa andare nell’interesse del paziente ed evitare terapie inutili per il malato e per l’SSN», ha concluso il Ministro.