Il morbo di Jacob e le sue varianti, esperti a confronto a Bova

L’associazione Bovalife-Vua Zoi, in occasione della presentazione dei primi risultati ottenuti con il progetto Match-Pythagoras e con il patrocinio del Comune di Bova Marina ha organizzato il convegno: “Nuova Metodologia per la diagnosi precoce del Morbo di Jakob-Creutzfeldt”.

L’iniziativa è stata ideata per una molteplicità di fini, primo fra tutti quello di iniziare a far luce, cercando una soluzione possibile o comunque stimolando possibili soluzioni, su questo “flagello” che colpisce le comunità che vivono in questa zona della Calabria comunemente definita come area grecanica.

Nel corso degli anni e tra il silenzio di molti, questa patologia genetica ha procurato una serie altissima di perdite all’ interno dei nuclei familiari colpiti e continua a rappresentare una piaga per gli stessi familiari e per l’intera comunità.

Il Progetto Pythagoras, nasce dall’ intuizione di Orazio Barra che ha individuato come possibile mezzo di prevenzione l’utilizzo dell’HRV. Il progetto Pythagoras, infatti prevede la misurazione, per 24 ore consecutive, della frequenza cardiaca dei soggetti con familiarità riscontrata con la patologia. Presuppone anche dei gruppi di controllo senza familiarità ma residenti nella stessa area e di calabresi in generale. L’utilizzo e l’incrocio di questi dati permette al professore di individuare in anticipo delle sintamologie tipiche della patologia e delle patologie in generale.

Durante l’iniziativa, il professore Barra, con la sua relazione “L’HRV per una diagnostica predittiva, preventiva e personalizzata delle patologie complesse”, ha spiegato quali siano i principi sui quali si fonda questo metodo di analisi e quale sia l’ambito di applicazione dello stesso. Una scoperta che metterebbe in mano al settore medico un nuovo potente mezzo di prevenzione e che tutelerebbe la salute dei cittadini.

Il sindaco di Bova Marina, Saverio Zavettieri, tra i promotori dell’iniziativa, del progetto e profondo conoscitore della problematica, ha collocato nell’esatta situazione spazio, temporale e sociale questa crudele piaga che non dà tregua a queste comunità.

I dottori Zema e Mammì, entrambi dell’Ordine dei Medici di Reggio Calabria, hanno dato il loro preziosissimo contributo scientifico e hanno messo a disposizione la loro diretta conoscenza della problematica, presentando due relazioni di diagnostica strumentale. “Il ruolo dell’analisi genetica” per Mammì e “Il ruolo dell’elettroencefalografia” per Zema.

Due testimonianze importanti sono state portate all’ attenzione dei presenti da Stefania Tibullo e da Giuseppina Festa. Stefania Tibullo, da familiare di paziente deceduto con malattia da prioni, si batte per demolire quel “muro di gomma” provocato dal silenzio sulla problematica. Le sue parole hanno fornito, ai presenti, uno spaccato di vita vissuta che racconta di una famiglia colpita da queste patologie e testimoniano quali siano gli sforzi che si compiono per stare accanto ai propri cari durante il decorso e quelli che si fanno dopo, cercando soluzioni, per chi rimane ed è geneticamente un possibile prossimo paziente.

Festa, “medico di famiglia” dell’area grecanica, ha portato alla luce un altro spaccato di vita vissuta che parte dalle prime sintamologie, spesso confuse, fino all’accertamento della patologia, l’inevitabile trapasso del paziente e la paura che attanaglia tutto il nucleo familiare.

Marco Caruso, project manager di Bovalife, ha introdotto il convegno presentando e raccontando il progetto Match- Pythagoras in area grecanica e centrando subito l’attenzione sulla problematica della patologia e sul silenzio che la rende ancora più letale. Nel corso del convegno è stato più volte ringraziato Salvatore Scordo per i fondamentali risultati ottenuti, grazie al suo lavoro sul territorio, nell’ambito del progetto Pythagoras.

L’iniziativa in generale è stata voluta per “accendere un faro” nella scura notte che il morbo di Jacob ha la capacità di far calare sulle famiglie e su queste comunità. Un punto di partenza che ha come obiettivo finale il raggiungimento dei massimi risultati scientifici e sociali possibili per tutelare la salute dei cittadini.