Disabili gravissimi, dove non arriva lo Stato parte la solidarietà

Dove non arriva un sistema sanitario latente e delle istituzioni che, nonostante gli appelli, non sembrano pronte ad affrontare il problema delle famiglie che vivono la disabilità, è il cuore dei calabresi a mettersi in gioco. Così la famiglia Alvaro di Reggio Calabria, dopo aver lottato per vedersi riconoscere quelli che in realtà dovrebbero essere diritti, pur di non interrompere il percorso riabilitativo dei due figli, affetti da una disabilità gravissima, hanno avviato una raccolta fondi.

«Siamo Antonio e Concetta genitori di 3 figli 2 dei quali affetti da una malattia rarissima e infausta. Questa malattia ha colpito Natale e Chiara in tenera età e comprende 60 casi in tutto il mondo 5 solo in Italia 2 dei quali sono Antonio e Chiara. Ad oggi nel mondo della scienza non esistono cure e le istituzioni ci hanno abbandonato quindi siamo noi famiglie a doverci sobbarcare tutti gli oneri per garantire che queste ricerche non precipitino nel vuoto. Anche l’assenza di ospedali e di centri riabilitativi di tipo intensivo ci costringono a fare la così detta “mobilità passiva” ed emigrare in altre regioni d’Italia solo per garantire una continuità terapeutica. Quando arriviamo negli ospedali del nord l’indignazione è tanta per non parlare dell’umiliazione e dei disagi che dobbiamo affrontare. Il ricavato di questa raccolta fondi verrà destinato all’acquisto di attrezzature ai fini riabilitativi e nel nostro piccolo continueremo a finanziare la ricerca affinché venga trovata una cura».

La testimonianza

Una famiglia costretta a rimboccarsi le maniche per garantire diritti e dignità ai propri figli. E a portare una testimonianza importate è anche il fratello Rocco che, nonostante la giovane età, ha iniziato a combattere per i suoi fratelli. «Mi chiamo Rocco e sono di Reggio Calabria…questa che state ascoltando è la storia mia e della mia famiglia…è la storia da mia madre, mio padre, mio fratello Natale, mia sorella Mariachiara. I miei due fratelli sono affetti da PARAPARESI SPASTICA EREDITARIA SPG35, in tutto il mondo ci sono 60 casi 5 in Italia, 2 dei quali sono Natale e Mariachiara. Questa malattia li ha colpito i miei fratelli in tenera età divenendo via via sempre più invalidante ed invadente: dalla “caduta” durante la deambulazione si è passati alla “sedia a rotelle” per Mariachiara di soli 11 anni mentre Natale a soli 24 anni si trova in uno stato semi-vegetativo. Da quando i miei genitori hanno appreso la notizia della malattia di entrambi i miei fratelli per loro è iniziato un calvario che ormai dura da anni accompagnato da un lungo e continuo pellegrinare verso le città del Nord per poter soltanto garantire una continuità terapeutica. Inutile dire che, ovviamente, in tutta la Regione non sono presenti centri di tipo specialistico.

Quando si arriva negli ospedali del nord l’indignazione è tanta, per non parlare dell’umiliazione e dei disagi che dobbiamo affrontare perché capite bene che effettuare i viaggi di spostamento con due persone che hanno difficoltà a deambulare o addirittura allettati non è proprio semplice. Da figlio e da fratello dico che quando arriva il periodo di ricovero o di uno o dell’altro, si entra in crisi, si respira un’aria di tensione perché oltre alle problematiche oggettive da affrontare vi sono anche le preoccupazioni di come gestire gli altri membri della famiglia e non ultimo, anche il fatto stesso di rimanere chiusi dentro un ospedale per 30 giorni mandava in crisi e rendeva il carico psicologicamente più pesante. Proprio a causa della mancanza di strutture adeguate in Regione durante questi ricoveri negli ospedali del Nord le famiglie vengono divise completamente poiché non sempre ti puoi permettere di soggiornare fuori casa per periodi lunghi e ciò crea problemi all’interno del nucleo familiare portando, a volte, alla distruzione dello stesso. È nella mancanza di sostegno ai caregiver che vediamo assenti le Istituzioni ed è proprio nei momenti più difficili che ci sente soli ed abbandonati… Noi, però, nella sfortuna ci riteniamo fortunati perché alle spalle abbiamo avuto sempre una famiglia allargata pronta a sostenerci sotto ogni aspetto, a partire da quello economico fino a quello psicologico.

Durante la nostra quotidianità le difficoltà che si affrontano sono tantissime…oltre a tutte quelle che riguardano lo svolgimento delle attività routinarie che vi assicuro non sono poche ci troviamo molto spesso ad dover affrontare problemi e disagi  legati al nostro vivere sociale e legati soprattutto ad una città come Reggio Calabria che non offre servizi e dove molto spesso l’incompetenza e la disorganizzazione degli uffici di pertinenza invece di esemplificare le cose le complicano…un esempio fra tanti… quando c’è da sistemare una pratica per la necessità di ausili  l’eterno iter burocratico che una famiglia …ancora noi famiglie combattiamo contro la mancanza di senso civico che vede l’occupazione in modo inappropriato del parcheggio per disabili o peggio le tantissime barriere architettoniche che impediscono i già complessi spostamenti.

Cosa altro aggiungere? Si parla tanto di migliorare la loro qualità della vita delle persone con disabilità ma ancora oggi i diritti di base vengono negati quindi come prima cosa sarebbe necessaria che le istituzioni iniziassero a far valere i diritti dei nostri familiari, partendo proprio dal “diritto alla salute” –diritto inalienabile e cercassero di rendere la nostra Città ed, ancor più, la nostra Regione un luogo in cui le persone siano trattate egualmente dove nascere in un luogo non sia più un privilegio ma soltanto una mera collocazione».