Pazienti e caregiver, insieme ai medici per i seminari itineranti, idea del gruppo Ail nazionale (Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mielomi) sperimentata dal 2014, ma ancora poco conosciuta. Eppure un momento fondamentale di confronto fuori dalle mura asettiche dei luoghi di cura.
A palazzo Alvaro, a Reggio Calabria, ha ospitato grazie alla sezione “A. Neri” di Reggio Calabria dell’Ail, ha messo in campo un appuntamento per discutere, con esperti del settore, delle malattie mieloproliferative croniche.
Come afferma Giusy Sembianza, presidente sezione Ail Reggio e Vibo: «L’Ail ha sempre avuto a cuore il paziente e la sua famiglia, quindi quale migliore occasione come oggi di creare un intermezzo tra medici e pazienti. Un intermezzo che non è certamente clinico ma emotivo perché i pazienti e gli accompagnatori hanno la possibilità di rivolgere delle domande personali, sulle malattie o sugli effetti collaterali e soprattutto essere aggiornati sulle ultime innovazioni terapeutiche.
Nei seminari i pazienti riescono, fuori dall’ambiente clinico, ad avere uno spazio loro dove finalmente possono chiedere quello che non è possibile chiedere durante le visite mediche, anche perché non c’è il rapporto che su crea in ospedale, quindi viene tutto più familiare e più facile».
Gruppi organizzati con una formazione propria, in modo che possa conoscere comprendere e spiegare le cose a livello tecnico per un’interlocuzione coi politici e le istituzioni, parlando la stessa lingua come spiega Massimo Donato, del gruppo dei pazienti
«Sicuramente i seminari sono importanti perché consentono di parlare al di fuori delle strutture sanitarie in maniera più sciolta, quindi c’è l’empatia che si crea tra paziente e paziente, anche se c’è la presenza del medico che non può mancare mai perché i gruppi di pazienti non si interessano dell’attività clinica che è lasciata ai medici.
Si crea il connubio in cui c’è un paziente che racconta la sua storia che poi recepisce le storie degli altri, alla fine di questi seminari ci sono domande e risposte che aiutano a completare la cosa. Ed è la cosa più bella. I gruppi pazienti non sono un’esperienza nuova ma c’è poca conoscenza della presenza sul territorio perché ancora le istituzioni non ci hanno recepito bene».