Reggio, Manuela Mallamaci: «La fondazione Chops Malattie Rare avvierà la ricerca ma serviranno fondi per proseguire»

Soltanto due anni e mezzo ma già molto paziente e tenace, il dolcissimo Mario, nato a Padova da padre casertano e madre reggina, con loro da qualche settimana ha iniziato una nuova vita a Palermo. Nella città di origine di Manuela Mallamaci, Reggio Calabria, torna d’estate per respirare aria pulita. 

Solo dall’inizio di quest’anno, è nota la diagnosi: sindrome di Chops, acronimo in lingua inglese di ritardo cognitivo, difetto cardiaco, obesità, coinvolgimento polmonare e displasia scheletrica. Una malattia rara, scoperta soltanto nel 2015 che conta solo trenta casi noti nel mondo di cui tre in Italia. 

I questi casi, vista la patologia non supportata dai circuiti già consolidati di ricerca, essenziale diventa il ruolo delle famiglie e la partecipazione della comunità a questa sfida difficile ma non impossibile. Una di queste sfide è quella abbracciata dal piccolo Mario, dai genitori Gianni e Manuela, non solo mamma di Mario ma oggi anche presidente della fondazione Chops malattie rare ets. 

«Mario incarna, in realtà, tutti coloro che hanno il diritto di sperare nella ricerca. Dunque la fondazione, e tutto quanto la stessa potrà fare, non sarà solo per Mario. Avviare la ricerca è per noi familiari un’urgenza. Per farlo dobbiamo raccogliere fondi».

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