Reggio Calabria, “Mieloma ti sfido”: approda in città campagna di sensibilizzazione per la malattia

Lo sport come metafora della vita. La malattia come una sfida come quella di fronte all’avversario. Con le dovute differenze. Con “Mieloma Ti Sfido”, approda nella città dello Stretto la campagna di sensibilizzazione per vincere le nuove sfide contro la malattia. Mieloma Multiplo, dopo la pausa per l’emergenza sanitaria COVID-19 riprende il suo viaggio la campagna promossa da AIL e La Lampada di Aladino con il contributo non condizionante di Celgene, ora parte di Bristol Myers Squibb, per far conoscere i progressi ottenuti contro questa patologia e sostenere i pazienti nella loro sfida. A piazza Italia, fino a stasera, l’installazione “I Duellanti”, con il patrocinio della Città Metropolitana di Reggio Calabria. Testimonial della campagna due campioni olimpici di scherma: Aldo Montano ed Elisa Di Francisca.

Mieloma, una sfida per la vita

«Affiancare lo sport  ad una compagna così importante – chiarisce Montano – è motivo di orgoglio non solo per me ma credo per tutto il movimento schermistico. Forse non è intuitivo capire la similitudine tra lo sport e la malattia ma ci sono dei tratti simili. La scherma è lo sport di combattimento, hai l’avversario davanti con la maschera, ma è un avversario da contrastare con alti e bassi come nella malattia con le dovute differenze, tra sport e sfida e lotta per la vita».

Un viaggio che ricomincia perché parlando di mieloma si contribuisce a farlo conoscere e ad aiutare la ricerca, fondamentale come spiega Sergio Amadori, presidente Ail: «Un evento importante che stiamo portando in giro per il Paese. Otto tappe in città italiane  per sensibilizzazione ed informazione sull’importanza di sostenere la lotta contro questo tumore del sangue, uno dei tumori più frequenti, colpisce soprattutto persone anziane ed è una malattia che, fino a 30 anni fa, era associata ad una prognosi infausta a tutti i pazienti a breve termine. Negli ultimi 20 anni abbiamo fatto dei progressi nella conoscenza della malattia e nello sviluppo di farmaci innovativi che hanno trasformato la malattia da fatale in 3 o 4 anni ad una malattia cronicizzata. La campagna è associata alla metafora della scherma per questo abbiamo come testimonial Aldo Montano. La scherma è fatta di stoccate date e stoccate ricevute. il punto è quello di non mollare mai. Vogliamo che i pazienti sappiano che oggi possono essere seguiti con terapie innovative, devono essere sostenuti nel percorso ma non devono mollare mai.  Da una sopravvivenza media di 4 anni si è arrivati a una di dieci anni».

«In Calabria la situazione non è stata drammatica come in altre Regioni italiane – spiega Bruno Martino, Direttore UOC di Ematologia, Grande Ospedale Metropolitano “Bianchi-Melacrino-Morelli” di Reggio Calabria – per quanto riguarda i pazienti con Mieloma fin dal 13 marzo abbiamo sottoposto tutti i pazienti al tampone prima di accedere in reparto, abbiamo creato corridoi ospedalieri COVID-free e messo in atto tutte le misure di sicurezza sanitaria e distanziamento sociale. I ricoveri non hanno subito rallentamenti, i trattamenti sono proseguiti e i pazienti urgenti avevano corsie preferenziali mentre per tutti gli altri abbiamo messo in atto i consulti da remoto. Abbiamo registrato solo due casi di pazienti con Mieloma positivi al COVID-19 ma avevano contratto l’infezione a domicilio.

Il classico profilo del paziente con Mieloma Multiplo è quello di una persona adulta anziana, con età mediana attorno ai 65-72 anni, una minima parte dei casi (10-20%) è asintomatica e viene diagnosticata casualmente, di solito attraverso esami di routine, come l’elettroforesi delle proteine del sangue che rivela la presenza di una Componente Monoclonale, Componente M. La maggior parte dei pazienti (80%) presenta invece un corteo di sintomi, caratteristico è il dolore osseo, che colpisce tipicamente la colonna vertebrale, è simile al mal di schiena, persistente e “ribelle” ai comuni trattamenti. A un accertamento diagnostico, questi pazienti evidenziano lesioni litiche delle vertebre o di altri segmenti dello scheletro (omero e femore), se non addirittura fratture o crolli vertebrali».

Mieloma, terapie e farmaci mirati

«Già da più di dieci anni abbiamo assistito ad una rivoluzione nel trattamento del Mieloma con l’avvento dei farmaci mirati e riduzione di chemioterapia e conseguente miglioramento della qualità di vita e minori effetti collaterali – dice Donatella Vincelli, Dirigente I livello Alta Specialità UOC di Ematologia, Grande Ospedale Metropolitano “Bianchi-Melacrino-Morelli” di Reggio Calabria – con l’inizio del 2000 si sono rese disponibili in misura progressivamente crescente le terapie intensive con combinazioni di farmaci nuovi, e terapie di mantenimento. Si tratta di farmaci “mirati”, che possono essere associati o no ai vecchi chemioterapici e che non hanno il profilo di tossicità della classica chemioterapia. Ora si cerca di capire quali farmaci associare e le sequenze di somministrazione più idonee in prima e seconda linea. Si aprono prospettive interessanti anche riguardo alle terapie CAR-T».

Tutto ciò grazie all’innovazione nella ricerca e nella cura del Mieloma Multiplo che avanza a grandi passi con l’obiettivo di trovare una cura definitiva per questa patologia.

«Per ciò che riguarda i pazienti che vengono sottoposti a trapianto autologo di cellule staminali ematiche, ci sono nuove opportunità come quella di arrivare al trapianto con minore quantità di malattia – sottolinea Massimo Martino, Direttore UOC Trapianti, Cellule Staminali e Terapia Cellulare (CTMO), Dipartimento di Emato-Oncologia e Radioterapia, Grande Ospedale Metropolitano “Bianchi-Melacrino-Morelli” di Reggio Calabria – oggi abbiamo a disposizione trattamenti di preparazione al trapianto molto più efficaci di un tempo, quando si utilizzavano solo chemioterapici tradizionali e poi abbiamo le terapie di mantenimento che dopo il trapianto stabilizzano i risultati nel tempo».

«Alle persone con Mieloma Multiplo, La Lampada di Aladino offre un aiuto concreto per riequilibrare l’estrema fragilità psicologica e sociale subentrata nella loro vita, in particolare in questi mesi drammatici di emergenza sanitaria che hanno provocato disagi e ansia nei pazienti e nelle loro famiglie; ora più che mai la nostra attività fa leva sulla guida del malato nel percorso di recupero/scoperta di risorse personali per consentire gradualmente la rivalorizzazione di tutto ciò che l’esperienza traumatica ha devastato – sottolinea Donata Castelli, Direttivo La Lampada di Aladino – la presa in carico del malato avviene a prescindere dal momento del percorso di cure in cui si trova e si conclude col reinserimento nel quotidiano del qui e ora post-malattia.

Il percorso si avvale del lavoro di un’equipe multidisciplinare, cui attingere varie tipologie di supporto calibrate sui bisogni espressi e non, quali: colloqui di orientamento, assistenza per la tutela dei diritti, sostegno psicologico individuale e di gruppo, indicazioni dietetico-nutrizionali, gestione degli effetti collaterali per evitare il fai-da-te casalingo, consigli in ambito di estetica per continuare a curare il proprio corpo. E ancora, servizi di trasporto e accompagnamento, gruppi di pratiche bioenergetiche, scaffale bibliotecario dedicato, la rete dei pazienti, ed altro».

Mieloma, i dati della Calabria

In Calabria sono circa 200 i nuovi casi diagnosticati ogni anno e diverse centinaia di pazienti convivono con la malattia, pazienti che possono avvalersi di Centri ematologici di eccellenza come quello del Grande Ospedale Metropolitano Bianchi-Melacrino-Morelli di Reggio Calabria. Oggi i pazienti con Mieloma Multiplo vivono meglio e più a lungo, grazie a nuovi farmaci che prolungano i tempi di remissione e alla terapia di mantenimento che permette ai pazienti sottoposti a trapianto di cellule staminali di allontanare lo spettro delle ricadute.

A Reggio Calabria il pubblico (fino a stasera) potrà ad unirsi, nel rispetto delle norme nazionali anti-COVID-19, alla sfida scattando un selfie nei pressi dell’installazione e condividendolo sui propri profili social insieme all’hashtag #iotisfido. La campagna prosegue infatti sul web, con un video che vede protagonisti Aldo Montano ed Elisa Di Francisca, disponibile su www.mielomatisfido.it, e la pagina Facebook “Mieloma Ti Sfido”. La campagna ha il patrocinio di GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto, GITMO – Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo, cellule staminali, emopoietiche e terapia cellulare, CONI – Comitato Olimpico Nazionale Italiano, e FIS – Federazione Italiana Scherma. La tappa di Reggio Calabria ha il patrocinio del Consiglio Regionale della Calabria e della Città Metropolitana di Reggio Calabria.