L’odissea di Ionele Sabina, malata di Sla e senza sussidi per le cure. L’appello del marito: «Sbloccate i fondi Fna»
La 36enne di Taurianova non può essere assistita come dovrebbe perché le risorse per sostenere le persone con gravi disabilità sono bloccate così come il bonus caregiver
Ionele Sabina, ha 36 anni e da 3 anni è malata di Sla. Ionele non cammina, non parla, ha difficoltà a deglutire pertanto può nutrirsi solo con prodotti per disfagici ed è attaccata a dei macchinari che la aiutano a respirare. Ma è viva, comunica con gli occhi e spesso si lascia andare a pianti disperati. Ha un marito, Sergio, e un figlio di 17 anni, che la accudiscono, ma purtroppo non basta. Ionele ha bisogno di un monitoraggio continuo, di personale qualificato al suo fianco, e invece non può permetterselo, perché l’Asp non le eroga l’assegno di cura mensile necessario a sostenere le spese per l’assistenza domiciliare, dal momento che le risorse sono bloccate e il bando annuale in questione tarda ad arrivare.
Le risorse bloccate sono provenienti dal Fondo nazionale per la non autosufficienza (Fna) che ogni anno il Governo stanzia alle Regioni per sostenere le persone con gravi disabilità attraverso assegni di cura mensili. Due anni fa, la 36enne non è stata ritenuta idonea ad ottenere l’assegno di cura, mentre quest’anno il nuovo bando non è ancora stato pubblicato. L’unico aiuto sul quale Ionele può contare proviene dal Comune di Taurianova, dove risiede, che le garantisce una persona qualificata che si prende cura di lei, ma solo per 3 ore al giorno, cinque giorni su sette, troppo poco per la grave patologia di cui soffre.
«Sono disperato – ci ha raccontato il marito Sergio Carrozza -. Mia moglie ha bisogno di assistenza continua, effettuata da personale qualificato, che purtroppo senza alcun sussidio, con il mio solo stipendio da infermiere, non posso permettermi. Per poter far fronte alle spese necessarie per le cure di mia moglie ho dovuto richiedere due prestiti per un complessivo piano di spessa mensile di 600 euro, in più ho dovuto comprare un mezzo per disabili, che ovviamente impone ulteriori spese per il relativo mantenimento.
Il mezzo si è reso necessario – ha sottolineato il marito di Ionele – perché per le improvvise e frequenti urgenze, siamo spesso costretti a raggiungere Napoli o Mistretta, dal momento che nel nostro territorio non esiste un centro specializzato per i pazienti affetti dalla Sla, ed è una vergogna. Quando dobbiamo spostarci, le prime difficoltà cominciano con l’uscire di casa. Abitando al terzo piano, in un condominio privo di ascensore, dobbiamo scendere ben 54 scalini e anche se c’è il montascale mia moglie difficilmente ne usufruisce, perché ogni volta che cerchiamo di farla sedere si agita. Molto spesso, le condizioni di mia moglie risultano talmente gravi che per raggiungere più velocemente uno di questi due centri specializzati, non utilizzo l’auto per disabili ma quella di uso giornaliero, che proprio per queste situazioni ho attrezzato con i macchinari di emergenza che la delicatissima situazione impone, quali il dispositivo di ventilazione polmonare, l’apparecchio per la tosse e l’aspiratore».
Sergio Carrozza ed il figlio 17enne non possono assistere Ionele 24 ore al giorno e proprio per questo hanno bisogno di qualcuno che stia con lei quando loro non sono in casa. «Io sono un infermiere professionale – ha rimarcato Sergio – e questo mi tiene impegnato anche di sabato e domenica, oltre ad avere periodici turni notturni. Pertanto ho la necessità di individuare, privatamente e a mie spese, una figura assistenziale e altamente qualificata, compromettendo in questo modo il già precario equilibrio della mia economia domestica. È praticamente impossibile per noi familiari garantire un’assistenza adeguata a mia moglie».
La mancanza di qualcuno che presti assistenza a Ionele tutto il giorno, può essere anche molto pericoloso, proprio come accaduto domenica scorsa, quando durante una delle sue solite crisi, è caduta dal letto fratturandosi il piede sinistro. Anche per scongiurare episodi di questo genere, che potrebbero essere fatali per la moglie, Sergio chiede che «venga chiarita la questione dei fondi che la Regione ha inteso destinare agli ammalati di Sla. Che fine hanno fatto? Come mai non è stato approntato immediatamente, l’annuale e relativo bando? Si tratta di domande che meritano risposte inequivocabili. Come se non bastasse sono stati bloccati anche i bonus caregiver. Anche se mia moglie percepisce un assegno di invalidità e uno di accompagnamento, questi soldi non sono assolutamente sufficienti per tutte le cure necessarie».
