In occasione della Giornata Internazionale della Consapevolezza sulla Porfiria, celebrata il 18 maggio, il palazzo comunale San Giorgio del Comune di Reggio Calabria, è stato illuminato di viola, colore simbolo della sensibilizzazione verso questa rara patologia, caratterizzata da sintomi neurologici, spesso caratterizzata da percorsi diagnostici complessi e da un rilevante impatto sulla qualità di vita dei pazienti. «La porfiria – spiega Vittoria Cianci, direttore f.f. della Uoc di Neurologia del Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria – può manifestarsi con sintomi neurologici quali debolezza muscolare, dolore neuropatico, disturbi autonomici, crisi epilettiche e alterazioni cognitive o comportamentali, fino a quadri severi di paralisi e insufficienza respiratoria.

L’iniziativa intende richiamare l’attenzione pubblica sull’importanza della conoscenza delle porfirie, un gruppo di malattie rare spesso caratterizzate da ritardi diagnostici e da un significativo impatto sulla qualità di vita dei pazienti.

L’iniziativa è nata su richiesta della Francesca Granata, Presidente dell’Associazione Vivi Porfiria Odv (un’organizzazione di volontariato iscritta al Runts (da anni impegnata nella promozione della conoscenza e del supporto alle persone affette da questa patologia rara, ed è stata portata avanti presso il Comune di Reggio Calabria su impulso della struttura che dedica particolare attenzione alla diagnosi, gestione e presa in carico delle malattie rare.

Attraverso questo gesto simbolico si rinnova l’impegno a promuovere informazione, consapevolezza e attenzione verso le persone affette da porfiria e alle loro famiglie, confermando l’impegno condiviso tra istituzioni, associazioni e realtà sanitarie nel promuovere informazione, sensibilizzazione e percorsi di cura sempre più adeguati. Reggio Calabria è presente», conclude Vittoria Cianci, direttore f.f. della Uoc di Neurologia del Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria.