Promosso dalla Fondazione Chops Malattie Rare Ets, presieduta dalla reggina Manuela Mallamaci, l'appuntamento che riunirà medici, pazienti e caregiver con l'obiettivo di rafforzare la consapevolezza e sostenere la ricerca
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Dopo il successo della prima edizio ne tenutasi presso il Children's Hospital of Philadelphia nel 2024, il simposio di Fondazione Chops approda per la prima volta in Europa, portando a Milano per 3 giorni un appuntamento unico e autorevole per ricercatori, clinici, pazienti, caregiver e rappresentanti istituzionali e tutta la comunità nella prestigiosa cornice della sede dell'Università degli Studi in via Festa del Perdono.
Tre giorni intensi di conoscenza, condivisione e intrattenimento a cui tutta la cittadinanza è invitata. «L'iniziativa - spiega Manuela Mallamaci, presidente della Fondazione Chops Malattie Rare Ets– intende non solo far luce sull'avanzamento della ricerca per questa sindrome, ma anche sui benefici, in termini di conoscenza, che questi progressi possono portare anche ad altre patologie oggi ampiamente diffuse, rare e non solo».
Parlare di malattie rare oggi, infatti, è riduttivo, poichè si tratta di una popolazione che solo in Italia coinvolge oltre 2milioni di persone di cui il 70% in età pediatrica, ed estendendo i benefici della conoscenza ad altre condizioni ampiamente diffuse come autismo e tumori, emerge con evidenza l'utilità che la ricerca fa il suo corso per portare soluzioni a innumerevoli condizioni.
Manuela è la giovane mamma di Mario, 5 anni, affetto dalla Chops, una rarissima malattia multiorgano scoperta nel 2015 dal professor Ian Krantz , che ad oggi conta 40 casi nel mondo e 4 in Italia, con tratti somatici tipici, deficit fisici e cognitivi di varia gravità.
Con il marito Gianni, davanti al dramma della malattia ha deciso di trasformare l'angoscia in speranza, dando vita ad un sodalizio che stimolasse ricerca e conoscenza.
Il programma dell'evento - in calendario dal 29 giugno al 1° luglio - è molto articolato e integra sessioni scientifiche con esperti internazionali nei campi della genetica, biologia molecolare e medicina traslazionale e attività per il pubblico come una mostra d'arte, la proiezione di un docufilm e altri momenti di intrattenimento.
L'inaugurazione del 29 giugno
L'apertura, lunedì 29 giugno alle 17.30 a cura di Filomena Cataldo, formatrice, progetto culturale e divulgatrice del Terzo settore , vedrà la presenza della Senatrice della Repubblica On. Elena Murelli segretario di Presidenza del Senato e Presidente Intergruppo Parlamentare Prevenzione della Salute, del Sottosegretario di Regione Lombardia Mauro Piazza, di Francesca Ulivi Assessora Municipio 1 a Salute Territoriale, CDD, Politiche Sociali, Servizi alla Persona, Sport, Educazione, Demanio.
Presenti anche Laura Lucchin e Amerigo Basso, genitori di Sammy e fondatori dell'Associazione Italiana Progeria Sammy Basso; Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare; l'Ordine dei Medici di Milano, Patricia Weltin fondatrice della mostra artistica statunitense
Beyond the Diagnosis e Sabrina Ganzer, direttrice di Radio Ganzer la webradio inclusiva più famosa d'Italia.
Vari i partner, anche internazionali, che hanno supportato l'evento, tra cui Fondazione Cariplo e Cool Cars for Kids.
Gli interventi medici saranno dedicati ai più recenti risultati scientifici sulla sindrome Chops e altre malattie rare, diventando anche un importante momento di aggiornamento per medici di famiglia, pediatri, specializzandi e ricercatori.
Il professore Ian Krantz sarà presente insieme agli altri ricercatori della Fondazione e a Valentina Massa, Professoressa presso il dipartimento di Scienze della Salute dell'Università di Milano, componente della Commissione scientifica Chops e del Comitato organizzatore del simposio.
Due i momenti di public engagement: per la prima volta in Italia la mostra internazionale “Beyond the Diagnosis”, realizzata dal no profit statunitense Beyond the Diagnosis in collaborazione con la Fondazione Chops porterà una selezione di 20 ritratti, intensi e profondamente umani, dedicati a giovani e bambini con malattie rare contribuendo a offrire una prospettiva inclusiva e centrata sulla persona. Presenterà Clara Perego Missaglia, storica dell'Arte e Presidente incoming di Inner Wheel Erba Laghi, associazione che ha avviato una raccolta fondi per sostenere la Fondazione.
Nelle giornate del 30 giugno e 1 luglio poi, sarà possibile partecipare su registrazione a visite guidate alla Ca' Granda, sede dell'Università .
Accanto alla mostra, la proiezione del documentario "Rare", diretto da Lainey Moseley e John Beder, che racconta il percorso di quelle famiglie che, oltre ad affrontare quotidianamente una diagnosi complessa, si impegnano con coraggio nella ricerca di terapie mirate, contribuendo attivamente al progresso scientifico. Il momento è moderato dalla giornalista Angelica Giambelluca.
Sarà inoltre in collegamento dagli Stati Uniti il dottor David Fajgenbaum, medico e ricercatore tra i protagonisti del film, noto per aver sviluppato una terapia che ha salvato la propria vita da una rara malattia (Castleman), oggi impegnato a livello internazionale nello sviluppo di nuove cure attraverso il riutilizzo di farmaci esistenti e l'impiego di tecnologie avanzate.
Per la prima volta sarà eseguito dal vivo "One Light One Hope", l'inno della Fondazione, con la voce della giovane interprete Lubemi.
"Questo simposio - aggiunge il Presidente Mallamaci - nasce dalla volontà di creare connessioni concrete tra ricerca, clinica, istituzioni e famiglie, dando continuità al coordinamento internazionale costruito dalla Fondazione Chops Malattie Rare fin dalla sua nascita e favorendo nuove sinergie scientifiche. Come mamma e ricercatrice, lotto ogni giorno per dimostrare che raro non significa incurabile: oggi i progressi nella diagnostica e nelle terapie ci mostrano che accelerare la ricerca è possibile e può cambiare la vita delle persone, anche nelle condizioni più rare e complesse”. La partecipazione al simposio è aperta a tutti