Disabili gravissimi dimenticati dall’Asp. Fondi bloccati da oltre 6 anni

Una storia in parte a lieto fine quella della famiglia Alvaro di Reggio Calabria che dopo i nostri servizi e denunce è riuscita ad  ottenere quello che in realtà dovrebbe essere un diritto, ovvero, le terapia per la piccola Chiara affetta da una malattia rara. A intercettare la denuncia è stato il garante metropolitano per l’infanzia e l’adolescenza Emanuele Mattia che, confrontandosi istituzionalmente con l’Asp ha fatto si che per Chiara ricominciasse il percorso terapeutico fondamentale, fermo da ottobre. Per un anno le cure saranno assicurate e mantenerle in continuità non dovrebbe essere un problema.

Ma la famiglia Alvaro ci aveva lanciato un altro appello, ancora più annoso, quello che riguarda Natale il fratello maggiore anche lui affetto da una grave patologia. Per lui e per tutti quelli nella sua stessa situazione i fondi regionali per i disabili gravissimi sono fermi al palo dal 2015. Ben sei anni di vuoto al quale nessuno intente ancora oggi dare risposta. E nell’attesa una famiglia con due disabili gravissimi da accudire deve fare i conti con spese enormi potendo chiedere aiuto e contare solo sulle associazioni che, anche nelle difficoltà, non li hanno mai lasciati soli. Contrariamente alle istituzioni che con le lentezze burocratiche non hanno ancora compreso che i tempi della malattia e della sofferenza non possono attendere.