Accompagnati dall'ex sindacalista Nuccio Azzarà una rappresentanza del gruppo in cura contesta la sostituzione del farmaco originario con l’equivalente e chiede al Commissario del Gom, Tiziana Frittelli un incontro per chiarire la questione: «L'efficacia del farmaco la conosce solo il paziente»
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Questa mattina, l’ex sindacalista Nuccio Azzarà ha preso la parola pubblicamente in piazza Italia, per ribadire le criticità emerse nella gestione della Sclerosi Sistemica Progressiva al Grande Ospedale Metropolitano (GOM), a seguito della nota del Commissario Straordinario Tiziana Frittelli che aveva smentito qualsiasi carenza del farmaco Endoprost, sostituito con l’equivalente Iloprost.
Azzarà ha sottolineato che il problema non riguarda la disponibilità del medicinale, ma l’efficacia clinica del trattamento, evidenziando come la sospensione dell’originator ad aprile 2024 abbia peggiorato le condizioni dei pazienti.
«Non sono interessato a controversie personali né a strumentalizzazioni politiche», ha dichiarato, ribadendo il ruolo dirimente della prescrizione del primario ospedaliero, che indica Endoprost come farmaco necessario.
A supporto delle sue dichiarazioni, Azzarà ha portato le testimonianze dirette dei pazienti, alcuni in cura da decenni.
Maria, portavoce di oltre un centinaio di pazienti, racconta: «L’Endoprost ci permetteva di vivere una vita un po’ più tranquilla. Dall’aprile 2024, con il cambio al farmaco generico, siamo peggiorati: chi più, chi meno, tutti abbiamo avuto un aggravamento dei sintomi. Non mi sembra corretto che, per risparmiare tre euro, ci venga cambiata la terapia. Stiamo parlando di salute, di poter condurre una vita il più possibile “normale”. La malattia non è curabile, ma il farmaco originario alleviava le complicazioni. La dottoressa Frittelli sostiene che il nuovo farmaco sia uguale, ma se lo è davvero, allora lo scriva per iscritto e si assuma la responsabilità. Perché così ci stanno togliendo anche il sorriso».
Annamaria, in cura da oltre 25 anni, conferma il peggioramento: «Con l’Endoprost non avevo effetti collaterali. Con l’Iloprost invece soffro di mal di testa, vomito e peggioramento dell’indurimento cutaneo. Ho dovuto interrompere la terapia perché non la tolleravo più. Tutti gli anni di sacrifici sono stati vanificati in un anno e mezzo, solo perché qualcuno ha deciso di cambiare il farmaco per pochi euro di risparmio. Non si può giocare con la vita delle persone».
Le testimonianze raccolte delineano un quadro di profondo disagio e preoccupazione tra i pazienti, molti dei quali lamentano non solo peggioramenti fisici, ma anche un impatto emotivo significativo, con la malattia che «toglie il sorriso» e compromette la qualità di vita.
Azzarà ha concluso sottolineando la necessità di dialogo diretto tra istituzioni e pazienti: «La miglior risposta per chi amministra non è negare il problema, ma confrontarsi con chi vive la malattia. L’esperienza dei pazienti è essenziale per garantire cure efficaci e continuità terapeutica».