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Kosuke Izumi, ricercatore presso l’Università del Texas Southwestern Medical Center a Dallas, primo in graduatoria per il contributo di 100 mila + 100 mila dollari (circa 92. 500 euro + circa 92. 500 euro), scopritore con Ian Krantz della sindrome con la prima diagnosi formulata presso il Children’s Hospital di Philadelphia nel 2015. Ilaria Parenti ricercatrice dell’istituto di Genetica Umana presso l’ospedale universitario di Essen dell’Università Duisburg in Germania, e Jun Young Sonn ricercatore presso il Baylor College di Medicina di Houston in Texas, pari merito per il contributo da 20 mila dollari (circa 18. 500 euro).
Ecco i tre ricercatori che tra Stati Uniti ed Europa avvieranno i primi progetti di ricerca di base finalizzata ad indagare i meccanismi biologici della malattia. Banditi e aggiudicati, a seguito della valutazione e della commissione medico-scientifica, dalla Fondazione Chops Malattie Rare, con due sedi operative a Reggio Calabria e a Palermo, i progetti sono oggetto di contratti firmati alla fine del 2024. Anche altre collaborazioni e accordi stanno prendendo corpo.
Ad annunciarlo è stata la reggina Manuela Mallamaci, presidente della Fondazione Chops Malattie e madre del piccolo Mario, ospite presso gli studi del Reggino.it della puntata A Tu per tu. La Fondazione Chops è la prima e unica organizzazione no-profit nel mondo che si occupa di ricercare una cura per questa sindrome rara e multiorgano. La sindrome Chops, il cui acronimo inglese indica i sintomi che si manifestano ossia ritardo cognitivo, difetto cardiaco, obesità, coinvolgimento polmonare e displasia scheletrica, oggi conta solo 34 casi documentati in tutto il mondo di cui al momento solo quattro in Italia, tra cui il piccolo Mario.
I progetti di ricerca e la sensibilizzazione
«Siamo davvero contenti di questo impegno della fondazione anche sul versante della ricerca di base. La ricerca applicata è già stata avviata. È nostra intenzione procedere parallelamente con le due attività. Altro traguardo che è già nuova partenza – spiega ancora Manuela Mallamaci, presidente della Fondazione Chops Malattie Rare – la una lista di farmaci molto promettenti da testare e che potrebbero alleviare uno o più sintomi della Chops migliorando la qualità della vita dei pazienti. Ci è stata già consegnata compagnia di biotecnologia di Boston “Unravel Bioscience” alla quale avevamo affidato lo screening farmacologico.
Non intendiamo fermarci ma abbiamo bisogno che la solidarietà e il supporto delle persone continuino a sostenerci. La fondazione ha già avviato progetti grazie agli oltre 300 mila euro raccolti fino adesso. Progetti complessi e impegnativi. Sarà cruciale – conclude Manuela Mallamaci – proseguire attivando le migliori menti che a livello internazionale possano fare luce su questa malattia. Dunque sarà necessario continuare a raccogliere fondi.
Abbiamo all’orizzonte ancora iniziative a Reggio e in Calabria, e in altre città italiane. Un percorso lungo il quale ci stiamo avvalendo anche del documentario che racconta la storia della fondazione, donato e realizzato dal regista reggino Antonio Melasi.
Parallelamente, la fondazione è impegnata nella promozione della sua attività a livello internazionale e nel coinvolgimento delle famiglie in questo percorso di sensibilizzazione».