A denunciare i ritardi per l’ennesima volta è Antonio il papà di Natale e Chiara due ragazzi affetti da patologie rare che, da oltre 20 anni, combattono con i tempi della sanità calabrese e con una burocrazia che fa a pugni con la loro disabilità.
«Dovrebbero pagare a breve i fondi del 2017 – ci spiega Antonio – ma sta già uscendo il bando del 2023, quindi, è chiaro che rimane la forbice di 5 anni di ritardo che così non verrà mai ridotta. Basterebbe pensare di mettere a pagamento anche il 2018 così, nell’arco di due/tre anni riusciremmo a metterci al pari».
Ritardi incolmabili
Anni e fondi preziosi per chi è affetto da gravi patologie. Speranze che, in questi anni di attesa si sono spente insieme alla fine dei tanti disabili e malati che non ce l’hanno fatta. Qualcuno è morto, altri sono stati costretti a rinunciare alle cure mentre per stilare una graduatoria passavano i mesi.
«La regione chiede la rendicontazione all’Asp per poter procedere ma noi non possiamo attendere i tempi della burocrazia perché intanto ci sono ragazzi che non arrivano a vedere questi fondi. Qualche giorno fa sono rimasto amareggiato perché nel chiamare una madre per avvertirla del bando, mi ha comunicato che non era più necessario perché suo figlio di 17 anni era morto. In questo modo questi fondi andranno persi e in tanti rischiano di non poter vivere abbastanza per recuperarli».
La nascita dell’associazione
E per sopperire alle mancanze istituzionali e creare una rete a sostegno delle realtà più fragili è nata la onlus “Il sorriso di NataleChiara”. «Questa associazione vuole unire tutte le famiglie che si trovano in difficoltà. Raccogliere tutte le sofferenze e le denunceper creare un’unica grande voce che rivendichi i diritti dei nostri figli. Nel nostro piccolo abbiamo già concluso una raccolta fondi e donato un defibrillatore al comune di Laganadi che è un territorio lontano dalle strutture sanitarie».